Un libro sobre la esclerosis múltiple para leer en familia. Una publicación que visibiliza la realidad de una enfermedad desde una perspectiva más emocional. El resultado de un proyecto social que busca sacar a relucir los talentos literarios. El producto del trabajo en todas las fases del proceso creativo en el ámbito editorial. Todo esto representa la obra “Las visitas de Escle a mamá”, el álbum ilustrado surgido en el proyecto EM Creativo de Alucem Lugo.
Una propuesta de “booktrailer”
Corría noviembre del año pasado cuando Alejandro Robledillo (sí, de nuevo vuelve a aparecer por aquí), me contactó para hacerme una propuesta. Habían lanzado un libro sobre la esclerosis múltiple, desde su proyecto de EM Creativo que realiza con Alucem Lugo. Y quería que colaborase con algo de difusión y promoción.
Charlando surgió la idea de hacer una especie de “booktrailer”. Un vídeo promocional del libro, pero que hablase también de lo que hay detrás de él, del proyecto socio artístico que lo ha hecho posible… Así que me puse manos a la obra. Y aquí podéis ver el resultado:
Conociendo más el libro
Para poder realizar mejor la tarea, pedí a Alejandro conversar un rato sobre el libro y el proyecto. Quería conocerlo más a fondo para reflejar con mayor precisión todo lo que tenía detrás.
Así fue como me contó que este libro surge como un producto final tras el proceso de aprendizaje de escritura en el grupo EM Creativo. Pero, incluso, que fuese un paso más allá, incluyendo aprender sobre todas las fases de publicación de un libro.
Un aspecto que me llamó la atención (y que comprobé cuando recibí el libro), fue que la escritura había sido desde una perspectiva de mujer. Y no solamente eso, sino también mujer cuidadora. Así, desde ese punto de vista, contar a la infancia la realidad que viven de una forma que habitualmente no se hace.
También me comentaba Alejandro que ocurrió algo en la energía del grupo. Sobre todo, en aquellas participantes que tienen Esclerosis Múltiple. Pasó que, tras la escritura, les permitía dejar se sentirse culpables por la enfermedad.
Por otra parte, obviamente, este libro sobre la esclerosis múltiple nace de las vivencias reales de quiénes lo han creado. Pero en este caso traspasan las explicaciones teóricas habituales sobre la enfermedad. Más bien al contrario, lo que salió a relucir fueron la realidad más puramente emocional que hay detrás de convivir con esclerosis.
En conclusión, nos encontramos con un trabajo que ha sido totalmente colectivo, de un grupo conformado por personas con y sin esclerosis múltiple. El resultado de sumar lo que cada persona podía aportar, en el que las supuestas debilidades se convierten en fortalezas. Y, con ello, poniendo de relieve que sus historias son tan únicas e interesante que solo podían ser contadas por ellas mismas.
Lo que me contaron algunas autoras
Al realizar la idea, como decía, quería mostrar no solamente algo del libro, de la historia. También quería reflejar que era un proyecto literario salido de un proyecto social. Un proyecto social que utilizaba la literatura para hacer intervención grupal en este caso.
Por esta razón pedí a Alejandro que me pusiera en contacto con quienes habían hecho posible el libro. Quería saber, de primera mano, algunas ideas y reflexiones importantes que pudiera reflejar en el vídeo.
Finalmente pude contactar con 4 personas de las 14 que forman parte de EM Creativo. Concretamente con la ilustradora y 3 escritoras.
A cada una de ellas lancé un par de preguntas concretas según su perfil. Me devolvieron audios con sus respuestas y utilicé la “idea potente” de cada una en el vídeo. Pero fue tan interesante lo que me dijeron que no podía guardarlo solo para mí. Así que aquí os dejo un resumen de reflexiones clave que me compartieron:
ESTEFANIA FERNÁNDEZ (ilustradora y persona con EM)
¿Como fue el proceso de ilustrar una enfermedad que conoces de primera mano? ¿Que significó para ti hacerlo?
- Siempre había tenido la ilusión de ilustrar un libro infantil. Y Alejandro le propuso ilustrar el libro de Escle, cuando le contestó que lo suyo no era escribir.
- Fue con la pandemia y el confinamiento cuando tuvo el tiempo de hacer el trabajo de ilustración.
- Mientras dibujaba tenía la presencia de Escle en su brazo derecho, ya que incluso sufrió un brote realizándolo.
- Cada una de las ilustraciones son síntomas que ella misma he tenido en estos 3 años que lleva con la enfermedad diagnosticada.
- Se le abrían muchas emociones, y se basó en ellas para expresarse a través de los dibujos.
- Ilustrar este libro ha sido un proceso muy terapéutico que le ha permitido conectar con su hija, incluso haciéndola participe del proceso de ilustración. Y acabó hablando con ella de la enfermedad que tiene.
MARÍA VALERA (escritora y persona con EM)
¿Qué cambios has notado en ti al hablar vuestra realidad desde un enfoque literario?
- Es una mujer con tres hijos, un ejemplo de superación, lucha y positivismo.
- Siente orgullo al saber que el libro puede servir de ayuda a padres y madres para poder explicar a sus hijos la enfermedad que tienen.
- Fue poner sobre papel las explicaciones que ella había utilizado para hablar con sus hijos de la enfermedad.
- Escribir es un espacio que le entretiene, pero a la par le permite expresar sus problemas, desahogarse, y le aporta paz.
- El proyecto es un espacio de entretenimiento que sirve de terapia. Le permite expandirse, sentir que vale para más.
RACHEL FELICIANO (escritora y Presidenta Alucem)
¿Cuál crees que es al valor añadido de este proyecto? ¿Por qué lo hace especial y diferente?
- Un libro que sirve para trabajar con los pequeños su propio proceso de pérdida. Abre una puerta para empezar una conversación en torno a la esclerosis.
- Querían que los niños pudieran disfrutar de leer el cuento y, a la vez, entender algo de cómo es vivir con esclerosis. Y, además, desde identificarse con uno de los personajes.
- El libro puede traspasar la frontera de la esclerosis, pudiendo servir para hablar de otras enfermedades o de cómo afrontan los pequeños la enfermedad de un familiar.
- El propio proceso ha servido para que las personas con esclerosis pudieran explicar, con un lenguaje cercano y positivo, la realidad de vivir con esa enfermedad.
- Le gustaría ver este libro en las escuelas y las bibliotecas. Y así, gracias a él, dar a conocer y educar a la infancia sobre esta realidad.
- Un libro que no trata de explicar la enfermedad, que no pretende ser una «guía médica».
MARIAN (escritora y trabajadora social)
¿Cómo ves la unión entre literatura y Trabajo Social? ¿Qué aporta este libro a los profesionales?
- A través de la literatura se encuentra el hueco idóneo para la reflexión y la evasión de quién escribe.
- La literatura fue el medio que facilitó el proceso de trabajar el grupo
- Este libro es ejemplo de creatividad. De ver que hay una posibilidad más de ir más allá de la concepción clásica de hacer Trabajo Social.
- Abre nuevos retos para la profesión, la necesidad de ser creativos y que existen muchas armas para llegar a las personas que necesitan un espacio de imaginación y recreo.
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El resultado de un proyecto no sujeto a reglas
Visto lo que ellas mismas han dicho, poco más puedo aportar. Si acaso, me surge recoger algunas frases que el propio Alejandro también me compartió cuando estábamos en el proceso de creación del vídeo. Algunas ideas que para él resultaron clave en la creación y desarrollo del proyecto EM Creativo.
Así que, de las que me dijo, os dejo las 3 que considero más importantes, porque dan sentido al proyecto y reflejan su perspectiva sobre la unión de literatura con intervención social:
Para hablar solo disponéis del tiempo que otros os quieran regalar. Para escribir todo el tiempo que os queráis dedicar.
La literatura no entiende de dislalias, tartamudeces, manqueras o cojeras. Nos iguala de igual manera. Es un mensaje puro que el escritor dibuja en la mente del lector sin posibilidad de interrupción.
Este es un proyecto que no está sujeto a cronomapas, objetivos ni reglas metodológicas. Su existencia se justificará en el futuro, por vuestros éxitos, no por una frase que yo escriba ahora en un papel.
Alejandro Rodríguez Robledillo
(Fotografía de imagen destacada: Facebook Tic – Servizo de Audiovisuais)
